Testimonio Julia Zapata Morales

Julia Zapata Morales

  Homenaje a mi Madre querida Julia Zapata Morales.

Mi madre cuando comenzó con los primeros síntomas tenía 66 años.

Era una mujer muy activa, trabajo hasta que comenzaron a aparecer sus primeros síntomas, fue una mujer preocupada de su marido, de sus hijos@ pero de manera especial de sus amados nietos, fue también muy cristiana, Dios fue importante en su vida.

Cuando nuestra madre comenzó con sus síntomas ni mis hermanos ni yo dimensionábamos que tendríamos que enfrentarnos a una cruel, dolorosa y costosa enfermedad.

Los primeros síntomas fueron diagnosticados como depresión, se sumó su vista borrosa, se quejaba que tenia arena en sus ojos, luego tuvo desorientación.

Al pasar los días y pasar de un medico a otro tuvimos que vernos enfrentados al episodio mas triste y fuerte que nos toco vivir como familia. Nuestra madre ese día había perdido su voz, hizo todo esfuerzo posible para poder hablar y con lagrimas en sus ojos se resigno no sin antes dar muestra de impotencia y rabia a su cruel enfermedad, a ese episodio se le sumo la perdida de movimiento de un lado del cuerpo.

De ese día nunca más escuchamos su voz.  Lloramos tanto lejos de ella para no angustiarla más. Nuestra madre se nos apagaba a vista nuestra y nada podíamos hacer.

Así fue avanzando su enfermedad hasta que quedo hospitalizada tras varios días y muchos exámenes, tuvimos que escuchar el lamentable y desconocido diagnóstico. “Creutzfeldt -Jakob”.

Para mi y mis hermanos era una palabra completamente desconocida. Recuerdo cuando el doctor termino de pronunciar el diagnostico, se vinieron una lluvia de preguntas.

Doctor ¿Cuál es el tratamiento? – ¿Qué medicamentos recetara? – ¿Cuánto tiempo debe permanecer hospitalizada? Y así un bombardeo de preguntas.

Aun lloro y escucho esa voz firme y sentenciadora del doctor.  ¡esta enfermedad NO tiene cura, por lo tanto NO hay tratamiento, es muy agresiva y duran pocos meses!

Que ganas de fusilar al doctor en ese momento, como decía algo así, era nuestra madre.

No solo nos enojamos con el doctor, también lo hicimos con Dios, no entendíamos como dejaba sin tratamiento a nuestra madre, era injusto, conque derecho Dios trataba así a una mujer que le sirvió y que siempre su fe fue inmensa para él.

Al final de sus días entendimos qué a pesar de todo lo triste, fuerte y difícil de su enfermedad, Dios no tenia culpa y es mas nunca nos abandono y nos dio las fuerzas necesarias para esta ardua misión.

Ahora nos encontramos en paz con Dios y pudimos enfrentar también el Cáncer de nuestro padre que se nos fue hace un año, desde otra dimensión espiritual. Sin enojo con él solo aceptando su voluntad.

Sin mas que hacer y al pasar los días dieron de alta a nuestra madre. La llevamos a su casa, donde tuvimos que implementar una mini sala de hospital para los cuidados que requería.

En ese momento mis padres ya vivían solo, la mayoría de sus hijos nos encontrábamos a kilómetros de distancia.

Ni la distancia fue impedimento para ir en su ayuda. Nuestros padres nos necesitaban más unidos que nunca, la fuerza y el amor tenían que estar de nuestra parte.

La enfermedad en si fue muy dolorosa, desgastante emocionalmente, física y económicamente.

Emocionalmente: el ver el deterioro constante de nuestra madre, en más de alguna ocasión nos pasó la cuenta, varias veces tuvimos que abandonar nuestros quehaceres para ella y salir a pasar la crisis de llanto y angustia para luego seguir.

La frustración constante en busca de información sobre la enfermedad, o de algún medicamento y la nula respuesta nos acarreaba enojo, pena y un sin fin de emociones negativas.

Los comentarios que en ese entonces entendíamos como mal intencionados de algunas personas, era un desgaste muy desconsolador. Fue injusto en ese momento, era la familia que necesitaba contención no ellos.

Ahora entendemos que era solo falta de información, por eso no la visitaban para no contagiarse la enfermedad.

Los amigos y familiares que siempre decían estar misteriosamente desaparecieron, pero estuvieron los mejores; nuestros enormes agradecimientos van en cada corazón de toda mi familia, estaremos para ellos cuando nos necesiten sin duda.

Físicamente: al pasar los meses el no poder dormir bien nos jugo malas pasadas, el pensar que teníamos el hogar e hijos adolescentes y niños pequeños lejos nos hizo adelgazar, pero ahora la prioridad era nuestra madre. No había tiempo para reclamos.

Mas de alguno de mis hermanos termino con depresión.

Económicamente: Nuestra madre desde que comenzó su enfermedad y dado que avanzaba tan rápido quedo postrada en menos de un mes.

Los pañales fueron un gasto enorme, ella requería de varios durante el día y también de noche.

Su alimentación fue por sonda nasogástrica, necesito alimentos especiales de alto costo.

Por ser postrada necesitaba buena hidratación con cremas especiales para el cuidado de su piel.

Para el beneficio de ella, de la persona que se contrató y de todos sus hijos como cuidadores optamos por un catre clínico, era más fácil hacer la fuerza para darle vuelta cada cierta hora, y para su aseo personal, a este catre clínico también se le sumo el colchón anti escara.

En ese tiempo la enfermedad era poco visible, se asociaba netamente al consumo de carne en mal estado, un mínimo de personas decía que era contagiosa, se tenía poca información.

Durante varios meses no recibimos ningún tipo de ayuda, ni por ser postrada, no contamos con visitas domiciliarias de parte del consultorio al que pertenecía; no así al final de su enfermedad, lo que agradecimos aunque para ser sinceros ya a esa altura éramos todas unas enfermeras.

Todos sus hijos solventamos la enfermedad con alto costo económico.

Lo hermoso fue haberla visto partir sin una escara en su cuerpo, rodeada de amor.

Mi madre duro un año tres meses batallando a esta enfermedad.

En este proceso hubo cosas gratificantes, uno de esos fue el compromiso de nuestras parejas, debemos reconocer que en estos duros momentos debemos demostrar el amor por el otro y allí estuvieron dando lo mejor como personas y que nos entregáramos de lleno a nuestra madre. Agradecimientos para ellos.

Segunda cosa gratificante, aun estábamos viviendo el proceso de la enfermedad cada uno con su familiar, cuando conocí a Cristian Ortiz, el batallaba junto a su joven y amada esposa.

Tuve el privilegio de acompañar lo en su dolor al momento de la partida de su adorada esposa.

Al pasar los meses de la partida de nuestros seres queridos, nos fuimos dando cuenta que éramos muchas familias que compartíamos el mismo dolor. Que además nos faltaba información para ser frente a esta dura batalla.

La tercera gratificación mas importante fue que Cristian se le ocurrió la brillante idea de crear una fundación que fuera en ayuda de las personas, dando a conocer la enfermedad y con el tiempo avanzar para ayudar económicamente, fue así como nació la fundación “Somos más de uno en un millón”, también para homenajear a todos nuestros seres queridos que ya partieron.

Hoy en día contamos con un hermosos grupo wasap de contención, información y de prácticos consejos para los que están viviendo el proceso con algún familiar.

Pero lo que nos llena de orgullo que la enfermedad “Creutzfeldt – Jakob” está incorporada a la ley Ricarte Soto.

Este avance va en directo beneficio de las familias que están viviendo este proceso. Con esta ley se logra ayuda económica y emocional a las familias que tanto necesitan.

Agradecimientos a nuestra directiva.

1 Comments

  1. Cristina Pérez

    Responder

    Que linda historia de cómo cuidaron a su madre. Dios siempre es fiel aunque nos cueste entender. Muchas gracias por su experiencia 😊

Leave Comment

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *