Testimonio Erna Aguirre Caceres

Erna Lilian Aguirre Cáceres

Buenas tardes, quiero comenzar contándoles de una joven de 24 años recién titulada de Enfermera trabajaba hace algún tiempo en un consultorio. Una joven tranquila de un carácter firme, tenía 6 hermanos de todas edades, le gustaba participar de un grupo de jóvenes de una iglesia local, amaba a sus Padres, ella era mi amada hermana Erna Lilian Aguirre Cáceres. Les hablo de ella en pasado ya que falleció un 27 de julio del 2016 a los 27 años de edad.

Erna era una joven en toda su plenitud recién titulada, trabajando con tan solo 24 años con toda una vida por delante con muchos proyectos, pero la vida tenía otro proyecto para ella. Fue en octubre del 2013 cuando comenzó a tener problemas de salud; comenzó con dormir muy poco, luego tuvo problemas en la visión, esta se nublo, vinieron los problemas de vértigo y poco a poco fue teniendo problemas de motricidad y en su caminar.

Todo esto fue mermando su estilo de vida, pero ella trabajaba aun teniendo esas dificultades que día a día empeoraban. Varios médicos mencionaron que esto se debía a un problema al oído medio pero los tratamientos no tenían efecto alguno, y comenzó la travesía para descubrir que pudiese tener, hasta que uno de los últimos otorrinos la derivó al neurólogo y fue este último Doctor quien envió a realizar una resonancia. Fue en diciembre cuando recibió un llamado de la clínica para pedir que fuera nuevamente a realizarse los exámenes ya que los que se había tomado estaban muy alterados y no sabían si el escáner pudiese algún tipo de defecto. Entonces se repitieron los exámenes y al tener nuevamente los resultados, fue ingresada de urgencias ya que estaba muy inflamado su cerebro. El neurólogo nos informó que Erna tenía una enfermedad (hasta ese minuto desconocida) llamada “Creutzfeldt Jakob”. Nos indicaron que la probabilidad de vida era de 6 meses a un año y que cada día que pasara ella se deterioraría hasta ya quedar en estado vegetativo.

Recibir esa noticia fue devastadora, nuestras vidas se paralizaron y fue el comienzo de una horrible pesadilla, una dura y larga batalla, el ver que esa joven que hasta hace poco tiempo estaba sana, feliz, y con proyecciones de vida, estaba ahí en esa cama de hospital, viendo como su capacidad se mermaba, viendo como sus sueños eran arrebatados por una enfermedad que no se sabe cómo llego.

Comenzamos pues la batalla, surgieron las preguntas, y los cuestionamientos de nuestros padres de cómo, de porque ella. Poco a poco fue perdiendo su coordinación motora, visual, aun ella estaba con su mente clara, aun ella estaba con mil preguntas. A pocos días de la alta médica de su primera hospitalización, Erna comenzó con otros síntomas: Comenzaron las convulsiones, el retroceso cognitivo (comenzó a ser más niña en su forma de ser), empezaron las crisis de miedo y angustias, todo ruido le asustaba, crisis de mioclonías, era como si su mente estuviera retrocediendo.

En muy poco tiempo Erna se fue apagando, ya casi no se alimentaba ni se hidrataba, tampoco podía caminar. Fue en una de sus convulsiones que, en enero del 2014 fue trasladada de urgencias al centro médico. Ella llegó muy mal, cuando nos vio una doctora nos preguntó que tenía y porque la trajimos, cuando le dijimos lo que tenía la Doctora nos dijo “Ustedes saben que esto no tiene cura y que no la podemos ayudar”. Erna ya nunca fue la misma, esta vez ya no hablaba, no caminaba, ya no podía hacer nada por sí misma, estaba postrada en Cama, tenía problemas para ingerir alimentos y líquidos, y esto le causó su primera neumonía por aspiración ya que su cerebro había perdido su capacidad de responder.

Fue entonces que se habló con el Neurólogo y junto a la Familia se decidió poner una sonda Gástrica, para alimentarla e hidratarla y asi evitar que Erna se ahogara o Falleciera por no desnutrición o deshidratación. Para este momento Erna ya había perdido su conexión con el entorno, la enfermedad avanzaba a pasos agigantados. Como familia creíamos que estábamos solos contra el mundo, contra algo totalmente desconocido, algo que nos estaba arrebatando a nuestra amada hermana e hija. Fue ahí donde comienza la búsqueda de explicaciones, la búsqueda de conocer de esta terrible enfermedad, y también entender que la condición de Erna no era uno de cada millón, sino que son muchos quienes estaban viviendo la misma situación.

En un sistema que se niega a ver que son muchas las muertes por esta enfermedad, somos muchos luchando en silencio sin apoyo, somos muchos luchando para ver que este sistema quiera investigar del porqué del cómo y del que hacer. Fue en este proceso que conocí a Cristian Ortiz y a su bella esposa Soledad quien padecía la misma ingrata enfermedad, una joven de la misma edad de mi hermana, un matrimonio joven con sus sueños rotos.

Mi hermana Erna dio una larga batalla luchó 2 años y 7 meses, fue una larga y agónica lucha, Nuestro Papá tuvo que dejar su trabajo, ya que ella requería atención 24/7. Comenzó a requerir oxígeno, requería múltiples remedios para las crisis de epilepsias, para poder dormir, leche especial, colchón anti escaras, tratamientos paliativos, parches para sus heridas.

Golpeamos muchas puertas para ver si podíamos recibir ayuda, desgraciadamente este es un país de favores, donde es necesario tener algún contacto clave para conseguir algún beneficio. Así que hubo que recurrir a los pocos contactos para conseguir ayuda de la municipalidad. Como mi hermana fue enfermera en su trabajo nos facilitaron un catre clínico, su primer colchón anti escaras, varios tanques de oxígeno, un aspirador porque aquellos que padecen esta enfermedad se ahogan con su saliva. De aquí en más, la familia se dedicó completamente al cuidado de Erna para que estuviese lo mejor posible en casa, sus leches especiales y pañales y algunos remedios papa los compraba. Nuestra familia no contaba con recursos suficiente para sus cuidados, e insumos especiales. Fue el cariño y provisión de muchas personas quienes nos apoyaron de distintas formas con lo que pudimos tener mejores cuidados para con Erna.

Mis hermanas y yo, junto con Papa, estábamos al tanto de todos los cuidados del día a día. Hidratar su piel para prevenir escaras, le dábamos baño de tina, sus remedios, su alimentación, etc. Mi hermana Claudia aprendió a realizar sus ejercicios de kinesiología para que no se atrofiara muscularmente y kinesiologías respiratorias para que no tuviera problemas. Fabiola ayudaba a papá para cuidarla de noche, y yo iba en el día ayudar en lo que hiciese falta. Mis hermanos no podían estar porque todos viven lejos en otras ciudades, pero ellos aportaban en lo económico al igual que todos, éramos un enorme equipo.

Mamá estaba en una etapa de negación, estaba viviendo un duelo porque su amada hija se estaba apagando y ellos como papas no podían hacer mucho por ella. Erna poco a poco se fue apagando como una velita, su cuerpo se fue rindiendo, cayo varias veces al hospital, muchos llamados a la ambulancia, es una enfermedad que no tiene piedad.

Muchos se preguntarán porque hacer tanto, porque invertir y desgastarse tanto. El amor hacia ella fue nuestro principal motor, era nuestra princesa y mientras el Señor nos diera la oportunidad de tenerla junto a nosotros un día más, haríamos lo que este en nuestro alcance para tenerla lo mejor posible tanto física como emocionalmente.

Esta enfermedad actualmente no tiene cura, y cuenta con un numero de casos no registrados mucho mayor de lo que las autoridades dicen que existe. Es una enfermedad que no solo acaba con el afectado, sino que todo el grupo familiar se ve tremendamente golpeado. No existen recursos que puedan apalear todos los gastos que se requieren para los cuidados, y tampoco existe ningún tipo de cobertura en los sistemas de salud. El desgaste físico y emocional de aquellos que nos entregamos por completo al cuidado del paciente es tremendo. Muchas noches sin dormir, esfuerzo físico importante por mover al paciente (en la última etapa es un paciente casi vegetal), y el desgaste de ver como día a día tu amado ser, se esta apagando y no se puedes hacer nada al respecto.

Es por esa Razón que Cristian Ortiz tuvo la iniciativa de crear una fundación, por todos esos valientes que en silencio viven esta agonía. Es por Soledad, por Erna, Por Rodrigo, y por todas las familias que no tienen un apoyo y por todos aquellos que vendrán. No queremos que la muerte de esos luchadores quede en el olvido, ojalá alguna vez el estado tome conciencia y apoye a los médicos investigadores que si quieren descubrir el porqué de esta enfermedad y porque no una posible cura.

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